Informacja dotycząca polityki plików cookies: Informujemy, iż w naszych serwisach internetowych korzystamy z informacji zapisanych za pomocą plików cookies na urządzeniach końcowych użytkowników. Dalsze korzystanie z naszych serwisów, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje politykę stosowania plików cookies, opisaną w Polityce prywatności. Zamknij.

99 proc. pacjentów nie wie, że ma chorobę, która skraca życie nawet o 20-30 lat

2018-05-13 08:06:00 ekoszalin za newsrm.tv
Hipercholesterolemia to najgorzej kontrolowany czynnik ryzyka sercowo-naczyniowego w Polsce. Problem ten dotyczy aż 61 proc. Polaków. Najbardziej niebezpieczna jest hipercholesterolemia rodzinna. To choroba znacznie rzadsza, uwarunkowana genetycznie, dziedziczna, która łączy się z występowaniem podwyższonego stężenia cholesterolu już od urodzenia i przez wiele lat przebiega bezobjawowo. Większość chorych nawet nie zdaje sobie sprawy z istnienia problemu i dowiaduje się o chorobie dopiero w momencie wystąpienia najcięższych jej powikłań tj. zawału, udaru mózgu. Część chorych umiera z powodu zawału, czy udaru, a ich bliscy nie wiedzą, że prawdziwą przyczyną śmierci była niezdiagnozowana i nieleczona hipercholesterolemia rodzinną. Choroba dotyka osoby młode, aktywne, często dbające o prawidłową dietę. Zawał, udar mózgu i śmierć z powodu miażdżycy dotyka tych chorych przedwcześnie, w młodym wieku.

Hipercholesterolemię rodzinną dziedziczymy po rodzicach. Ryzyko przekazania jej potomstwu jest 50-procentowe. Hipercholesterolemia rodzinna powinna być rozpoznawana już u dzieci, bo im wcześniej zostanie wdrożone leczenie, tym skuteczniej redukujemy ryzyko wystąpienia zawału, udaru mózgu lub przedwczesnego zgonu. Skuteczna terapia może zrównać ryzyko sercowo-naczyniowe u chorych na hipercholesterolemię rodzinną z tym, które występuje u osób bez tego schorzenia.

 – Przypadki hiperlipidemii rodzinnej wykrywane są już nawet u dzieci. Zdarzają się 2 latki, które mają początki miażdżycy. Jest to bardzo poważny problem, głównie z diagnozą – mówi Beata Ambroziewicz z Polskiej Unii Organizacji Pacjentów.

– Problem z rozpoznaniem hipercholesterolemii rodzinnej polega na tym, że właściwie objawów bardzo często nie mamy tak długo jak nie pojawią się powikłania już samej choroby. Wtedy manifestacja jest dosyć dramatyczna, bo pacjent ma klasycznie przebiegający udar, zawał mięśnia sercowego, chorobę wieńcową czy inne powikłania miażdżycy – mówi dr n. med. Krzysztof Chlebus z Poradni Hipercholesterolemii Rodzinnej w Gdańsku.

Większość chorych nie wie, że cierpi na rodzinną hipercholesterolemię i w konsekwencji nie jest leczona. Liczbę chorych w Polsce szacuje się na ok. 140 000 osób. Aktualnie tylko ok. 1,5 proc. z nich ma postawione rozpoznanie. Wynika to z niskiej świadomości społecznej na temat choroby, niewystarczającej wiedzy w środowisku medycznym oraz braku rozwiązań systemowych, które obejmowałyby pełną opiekę nad pacjentami z hipercholesterolemią rodzinną (diagnostykę i leczenie). Niestety ta jednostka chorobowa nie ma też odrębnego finansowania.

 – Nie mamy do tej pory żadnego rejestru dotyczącego tej choroby, która jest najczęstszą chorobą genetyczną występującą w naszej populacji. Jesteśmy daleko, daleko za takim krajem jak np. Holandia, tam rozpoznawalność hipercholesterolemii rodzinnej i diagnozowanie to ponad 70 proc. a u nas poniżej 1 proc. – komentuje dr hab. n. med. Marlena Broncel z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Problem to nie tylko diagnostyka, ale także leczenie. Chorzy mogą liczyć na leczenie statynami, ezetymibem, ale w części przypadków to nie wystarcza i konieczne jest stosowanie LDL aferezy – procedury podobnej do dializ, która jest bardzo uciążliwa dla pacjentów. Trwa kilka godzin, trzeba ją powtarzać co dwa tygodnie, jest też dosyć droga i tylko 3 ośrodki w Polsce oferują taką terapię. Aferezę dzisiaj już można zastąpić nowymi, skutecznymi i dużo bardziej wygodnymi dla pacjenta lekami, inhibitorami PCSK9.

 – Leki innowacyjne w leczeniu hipercholesterolemii, inhibitory PCSK9 nie są niestety na ten moment refundowane w Polsce. Na taką dostępność czekają pacjenci. Dla tej szczególnej grupy pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną, która jest oporna na leczenie w tej chwili dostępna jest tylko bardzo obciążająca procedura LDL-aferezy, która polega na mechanicznym oczyszczeniu krwi z LDL cholesterolu. Pacjenci muszą mieć wykonywany taki zabieg co 1-2 tygodnie. Zabieg trwa kilka godzin. Pacjent musi być hospitalizowany. Sama procedura jest droga i obciążająca dla budżetu. Pacjenci muszą dojeżdżać nawet kilkaset kilometrów, bo afereza jest jedynie dostępna w 3 ośrodkach w Polsce – dodaje Beata Ambroziewicz.

Skomentuj na Facebooku / Zobacz komentarze »
Zobacz popularne artykuły:
 

Kamieniarz: Pełniłem służbę w organach bezpieczeństwa państwa w rozumieniu przepisów powołanej ustawy

9 Października 2018 godz. 10:26 eWok, fot. Piotr Walendziak
Miejska Komisja Wyborcza w Koszalinie wydała obwieszczenie o zarejestrowanych listach kandydatów na radnych w wyborach do rady miejskiej. Na obwieszczeniu znajduje się jeszcze czterech innych kandydatów, którzy złożyli takie same jak Wiktor Kamieniarz oświadczenie. To, co wyróżnia Kamieniarza od innych kandydatów, którzy złożyli takie oświadczenie to fakt, że tylko on  jako jedyny z nich ubiega się o fotel prezydenta miasta. W stawce sześciu pretendentów do bycia prezydentem Koszalina  - Piotr Jedliński, Mariusz Krajczyński, Stefan Romecki, Andrzej Jakubowski, Jerzy Zaroda i Wiktor Kamieniarz - tylko Kamieniarz złożył takie oświadczenie.   Mamy jednak dla oponentów politycznych Kamieniarza złą wiadomość. Nie będą mogli mówić, ani napisać o nim  "tajny współpracownik", "donosiciel", czy po prostu "kapuś". Kamieniarz bowiem żył w czasach, w których zasadnicza służba wojskowa była obowiązkowa. Oczywiście dla każdego zdolnego pod względem zdrowotnym Polaka. Wówczas, po studiach także należało odbyć ZSW. - Ja po studiach zasadniczą służbę wojskową odbyłem w jednostce WSW - wyjaśnia Kamieniarz.   WSW czyli Wojskowa Służba Wewnętrzna to była specjalna jednostka mająca zakres działania mniej więcej dzisiejszej Służby Kontrwywiadu Wojskowego i Żandarmerii Wojskowej. W czasach PRL znienawidzona przez żołnierzy innych korpusów. W myśl ustawy z 18 grudnia 1998 o Instytucie Pamięci Narodowej - Komisji Ścigania Zbrodni przeciwko Narodowi Polskiemu (art. 5 ust.1 pkt 9) WSW uznawana jest - niestety dla Wiktora Kamieniarza - za organ bezpieczeństwa państwa.  ...
 

Budżet Obywatelski: Bulwary Młyńskie

5 Października 2018 godz. 3:12 Ala za Forum Rozwoju Koszalina
Trwa głosowanie na projekty w tegorocznym Budżecie Obywatelskim. Bulwary Młyńskie to projekt Forum Rozwoju Koszalina, który naszym zdaniem wart jest zauważenia. Projekt numer 6 Bulwary Młyńskie – Rewitalizacja terenu pomiędzy ul. Młyńską, Batalionów Chłopskich do rzeki Dzierżęcinki, stworzenie nowej przestrzeni miejskiej z widokiem na dawny Pałac Młynarza. Polega on na rewitalizacji zaniedbanego terenu na odcinku od przejścia pod ul. Młyńską do nowej ścieżki rowerowej z wyłączeniem schodów oraz całego terenu położonego między ul. Młyńską i Batalionów Chłopskich, do nowo powstałej ścieżki rowerowej. Odnowienie nawierzchni spacerowej wzdłuż koryta Dzierżęcinki, wycięcie zbędnych krzewów i drzew zasłaniających widok na rzekę i elektrownię wodną, podświetlenie wodospadu przy elektrowni wodnej, montaż ławeczek wraz z nowym oświetleniem, namalowanie muralu w tunelu ze zdjęć starego Koszalina ze szczególnym uwzględnieniem Pałacu Młynarza oraz najbliższej temu miejscu okolicy. Teren ten położony jest w ścisłym centrum miasta i jest naturalnym przedłużeniem Parku Książąt Pomorskich. Jest to okolica aktualnie dość rzadko odwiedzana przez mieszkańców, z atrakcyjnym widokiem na rzekę oraz elektrownię wodną. Powstanie drogi rowerowej w najbliższej okolicy przyczyni się do zwiększenia liczby osób, odwiedzających to miejsce. Po rewitalizacji, droga spacerowa wzdłuż rzeki ma szansę stać się kolejnym, bardzo atrakcyjnym punktem na mapie Koszalina i przystankiem nie tylko dla rowerzystów. Jest to miejsce z ogromnym, niewykorzystanym dotychczas potencjałem. Po rewitalizacji ma szansę stać się miejscem spotkań, spacerów, odpoczynku dla wszystkich mieszkańców Koszalina. Jak widać na starych zdjęciach Koszalina, to miejsce było bardzo tłumnie odwiedzane przez ówczesnych mieszkańców. Przywrócenie go poprzez rewitalizację to wielka szansa na powstanie miejsca, które znów zatętni życiem. ...
 

Dzień Dobry TVN w Hali!

1 Października 2018 godz. 16:26 Ala za HWS
Już w sobotę, 6. października, do Hali Widowiskowo-Sportowej zawita ekipa Dzień Dobry TVN. Wszystko to za sprawą próby pobicia rekordu w tańcu, jakiego podejmą się mieszkańcy Koszalina wraz z Robertem Rowińskim i Rafałem Maserakiem. Warto przypomnieć, że Robert Rowiński to współwłaściciel koszalińskiego Studia Tańca Pasja. Tancerz nie ukrywa ogromnego przywiązania do rodzinnego miasta. Z tej właśnie okazji postanowił zaprosić do Hali Widowiskowo-Sportowej kolegę po fachu, Rafała Maseraka, wraz z którym - jak zapowiadają - rozkręcą Koszalin.   - O tym, jak wielu mieszkańców naszego miasta kocha taniec świadczą setki, wręcz tysiące osób tańczących w różnych szkołach i studiach tańca na terenie całego regionu. Zapraszamy wszystkich w sobotę do Hali Widowiskowo-Sportowej i pokażmy, że Koszalin jest najbardziej roztańczonym miastem w kraju - zachęca Robert Rowiński, który zdradza, że do pobicia rekordu potrzebnych jest co najmniej 353 tancerzy, którzy zatańczyć muszą układ cha cha solo.    Hala dla publiczności otwarta będzie od godziny 8:15. O godzinie 9:00 przewidziane zostały pierwsze relacje Tomasza Zubilewicza z koszalińskiej hali na antenie telewizji TVN. - Taneczna rozgrzewka i próba ustanowienia rekordu będą tak naprawdę świetnie wpisywały się w całe wydarzenie organizowane przez Studio Tańca Pasja. Warto bowiem podkreślić, że w naszym mieście tego dnia odbywać się będą zawody taneczne, w których udział wezmą tancerze z całego kraju - mówi Piotr Jedliński, Prezydent Miasta Koszalina.    Sobotnie wydarzenie będzie też swoistym debiutem Hali Widowiskowo-Sportowej na antenie telewizji TVN. Zadowolenia z tego faktu nie ukrywa dyrektor Łukasz Bednarek. - Jestem przekonany, że rekord zostanie ustanowiony, a nasz debiut w tzw. programie śniadaniowym wypadnie wzorowo - komentuje szef hali.   Udział w części porannej wydarzenia, czyli w próbie bicia rekordu, jest bezpłatny. Od godziny 12 w hali odbywać się będą natomiast zawody Grand Prix Polski w tańcu towarzyskim. Na godzinę 18:30 zaplanowana została Gala Wieczorna. Bilety na część płatną, od godziny 12:00, można nabywać bezpośrednio przed wydarzeniem w cenie 25 złotych.    ...
 

Koszalin wysoko w rankingu "Rzeczpospolitej"

11 Października 2018 godz. 12:03 Ala za Rzecznik Prasowy Miasta Koszalina
Koszalin jest lepszy od Wrocławia i Krakowa. Takie są wyniki rankingu samorządów przygotowanego przez dziennik "Rzeczpospolita". W ogłaszanym co roku Rankingu Samorządów Rzeczpospolitej, wśród 65 miast na prawach powiatu Koszalin zajął 12 miejsce. Zwyciężyła Zielona Góra, przed Rzeszowem, Olsztynem i Gdańskiem. Od Koszalina lepszy był również np. Poznań i dwa pozostałe elementy składające się na Trójmiasto, ale udało się wyprzedzić Kraków, Przemyśl, Katowice, Lublin, Łódź, Szczecin czy Wrocław. W porównaniu z poprzednimi latami, kryteria oceny w Rankingu Samorządów Rzeczpospolitej poszerzyły się. W edycji 2018 wzięto pod uwagę około 50 wskaźników. Większość z nich pochodzi z publicznych źródeł informacji - takich jak dane ze sprawozdań budżetowych udostępnianych przez Ministerstwo Finansów (np. wartość wydatków na ochronę środowiska, na transport, czy kulturę) lub danych zbieranych przez Główny Urząd Statystyczny. O podanie części informacji poproszono samorządy w specjalnej ankiecie.  Głównymi obszarami rankingu były: trwałość ekonomiczno-finansowa, trwałość społeczna, trwałość środowiskowa oraz jakości zarządzania i współpracy między samorządami. Konkurs jest otwarty dla wszystkich miast i gmin. - To drugi, po piątym miejscu w "Sukcesie Kadencji" rankingu "Wspólnoty", sukces Koszalina w ostatnim czasie - mówi prezydent Piotr Jedliński. - Oba są cenne tym bardziej, że mają w świecie samorządowym uznaną markę: są niezależne, a ich metodologię przygotowano z niezwykłą dbałością o szczegóły. ...
 

Część obwodnicy Koszalina i Sianowa dokończy wybrany w nowym przetargu wykonawca

3 Października 2018 godz. 17:13 Ala za GDDKiA
Został ogłoszony przetarg na dokończenie robót na odcinku 2 o dł. 7,9 km (od węzła Koszalin Wschód do węzła Sianów Wschód) obwodnicy Koszalina i Sianowa w ciągu drogi ekspresowej S6. To odcinek, na którym wystąpiły problemy z podłożem uniemożliwiające zastosowanie pierwotnie przewidzianej technologii wzmocnienia podłoża. Nowy wykonawca będzie miał 25 miesięcy (z możliwością skrócenia terminu do 22 miesięcy) na zrealizowanie tego odcinka w formule projektuj i buduj, formuła ta nie narzuca wykonawcom technologii, co umożliwi podejście innowacyjne do robót w szczególnie skomplikowanych warunkach gruntowych. Pozostałe roboty na odcinkach 1 i 3 o dł. 12.3 km będą zakończone przez obecnego Wykonawcę, tj. konsorcjum firm PORR i Polbud Pomorze do końca października 2019 r., z tym że odcinek od obecnej DK6 do węzła Koszalin Północ wraz z węzłem Bielice zostanie udostępniany do ruchu na przełomie kwietnia i maja 2019 roku. Podczas realizacji obwodnicy Koszalina i Sianowa w ciągu drogi ekspresowej S6 stwierdzono na części przebiegu odmienne warunki gruntowe od określonych na etapie przygotowywania dokumentacji projektowej. Podłoże ze względu na bardzo specyficzną budowę, związaną z występowaniem drugiego poziomu wód gruntowych pod ciśnieniem nie nadawało się do zastosowania pierwotnie planowanej technologii wzmocnienia podłoża (kolumny kamienne). Wobec wystąpienia tego problemu podjęto szereg działań zmierzających do wypracowania nowej technologii. Próby zastosowanie nasypu przeciążeniowego i mikrowybuchów nie przyniosły oczekiwanych rezultatów. W związku z powyższym wykonawca obwodnicy zaproponował technologię pali przemieszczeniowych. Wykonano również szereg ekspertyz i badań gruntu. Finalnie jednak nie udało się osiągnąć porozumienia z dotychczasowym wykonawcą co do realizacji tych dodatkowych robót. Wobec tego odcinek 2 obwodnicy został wyłączony z pierwotnego kontraktu, a dotychczasowy wykonawca realizuje na nim uzgodnione prace zabezpieczające....