Informacja dotycząca polityki plików cookies: Informujemy, iż w naszych serwisach internetowych korzystamy z informacji zapisanych za pomocą plików cookies na urządzeniach końcowych użytkowników. Dalsze korzystanie z naszych serwisów, bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej oznacza, iż użytkownik akceptuje politykę stosowania plików cookies, opisaną w Polityce prywatności. Zamknij.

99 proc. pacjentów nie wie, że ma chorobę, która skraca życie nawet o 20-30 lat

2018-05-13 08:06:00 ekoszalin za newsrm.tv
Hipercholesterolemia to najgorzej kontrolowany czynnik ryzyka sercowo-naczyniowego w Polsce. Problem ten dotyczy aż 61 proc. Polaków. Najbardziej niebezpieczna jest hipercholesterolemia rodzinna. To choroba znacznie rzadsza, uwarunkowana genetycznie, dziedziczna, która łączy się z występowaniem podwyższonego stężenia cholesterolu już od urodzenia i przez wiele lat przebiega bezobjawowo. Większość chorych nawet nie zdaje sobie sprawy z istnienia problemu i dowiaduje się o chorobie dopiero w momencie wystąpienia najcięższych jej powikłań tj. zawału, udaru mózgu. Część chorych umiera z powodu zawału, czy udaru, a ich bliscy nie wiedzą, że prawdziwą przyczyną śmierci była niezdiagnozowana i nieleczona hipercholesterolemia rodzinną. Choroba dotyka osoby młode, aktywne, często dbające o prawidłową dietę. Zawał, udar mózgu i śmierć z powodu miażdżycy dotyka tych chorych przedwcześnie, w młodym wieku.

Hipercholesterolemię rodzinną dziedziczymy po rodzicach. Ryzyko przekazania jej potomstwu jest 50-procentowe. Hipercholesterolemia rodzinna powinna być rozpoznawana już u dzieci, bo im wcześniej zostanie wdrożone leczenie, tym skuteczniej redukujemy ryzyko wystąpienia zawału, udaru mózgu lub przedwczesnego zgonu. Skuteczna terapia może zrównać ryzyko sercowo-naczyniowe u chorych na hipercholesterolemię rodzinną z tym, które występuje u osób bez tego schorzenia.

 – Przypadki hiperlipidemii rodzinnej wykrywane są już nawet u dzieci. Zdarzają się 2 latki, które mają początki miażdżycy. Jest to bardzo poważny problem, głównie z diagnozą – mówi Beata Ambroziewicz z Polskiej Unii Organizacji Pacjentów.

– Problem z rozpoznaniem hipercholesterolemii rodzinnej polega na tym, że właściwie objawów bardzo często nie mamy tak długo jak nie pojawią się powikłania już samej choroby. Wtedy manifestacja jest dosyć dramatyczna, bo pacjent ma klasycznie przebiegający udar, zawał mięśnia sercowego, chorobę wieńcową czy inne powikłania miażdżycy – mówi dr n. med. Krzysztof Chlebus z Poradni Hipercholesterolemii Rodzinnej w Gdańsku.

Większość chorych nie wie, że cierpi na rodzinną hipercholesterolemię i w konsekwencji nie jest leczona. Liczbę chorych w Polsce szacuje się na ok. 140 000 osób. Aktualnie tylko ok. 1,5 proc. z nich ma postawione rozpoznanie. Wynika to z niskiej świadomości społecznej na temat choroby, niewystarczającej wiedzy w środowisku medycznym oraz braku rozwiązań systemowych, które obejmowałyby pełną opiekę nad pacjentami z hipercholesterolemią rodzinną (diagnostykę i leczenie). Niestety ta jednostka chorobowa nie ma też odrębnego finansowania.

 – Nie mamy do tej pory żadnego rejestru dotyczącego tej choroby, która jest najczęstszą chorobą genetyczną występującą w naszej populacji. Jesteśmy daleko, daleko za takim krajem jak np. Holandia, tam rozpoznawalność hipercholesterolemii rodzinnej i diagnozowanie to ponad 70 proc. a u nas poniżej 1 proc. – komentuje dr hab. n. med. Marlena Broncel z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Problem to nie tylko diagnostyka, ale także leczenie. Chorzy mogą liczyć na leczenie statynami, ezetymibem, ale w części przypadków to nie wystarcza i konieczne jest stosowanie LDL aferezy – procedury podobnej do dializ, która jest bardzo uciążliwa dla pacjentów. Trwa kilka godzin, trzeba ją powtarzać co dwa tygodnie, jest też dosyć droga i tylko 3 ośrodki w Polsce oferują taką terapię. Aferezę dzisiaj już można zastąpić nowymi, skutecznymi i dużo bardziej wygodnymi dla pacjenta lekami, inhibitorami PCSK9.

 – Leki innowacyjne w leczeniu hipercholesterolemii, inhibitory PCSK9 nie są niestety na ten moment refundowane w Polsce. Na taką dostępność czekają pacjenci. Dla tej szczególnej grupy pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną, która jest oporna na leczenie w tej chwili dostępna jest tylko bardzo obciążająca procedura LDL-aferezy, która polega na mechanicznym oczyszczeniu krwi z LDL cholesterolu. Pacjenci muszą mieć wykonywany taki zabieg co 1-2 tygodnie. Zabieg trwa kilka godzin. Pacjent musi być hospitalizowany. Sama procedura jest droga i obciążająca dla budżetu. Pacjenci muszą dojeżdżać nawet kilkaset kilometrów, bo afereza jest jedynie dostępna w 3 ośrodkach w Polsce – dodaje Beata Ambroziewicz.

Skomentuj na Facebooku / Zobacz komentarze »
Zobacz popularne artykuły:
 

Rusza modernizacja amfiteatru

11 Czerwca 2018 godz. 4:29 Ala
- 2 lipca ma zostać podpisana umowa na modernizację koszalińskiego amfiteatru. Obiekt w Koszalinie dzięki finansowemu wsparciu programu Interreg 4A nie tylko zmieni się nie do poznania, ale i stanie się dostępny koszalinianom przez cały rok – poinformował Piotr Jedliński, prezydent Koszalina. - Po roku prac wreszcie udało się ustalić konkretną datę podpisania umowy – mówił podczas konferencji Piotr Jedliński, prezydent Koszalina. – Szkoda tracić czasu i czekać z ogłoszeniem przetargów aż do tego czasu. Dlatego wkrótce ruszymy z pierwszym przetargiem na inżyniera kontraktu. Później uruchomimy kolejne przetargi na roboty ogólnobudowlane i specjalistyczne, techniczne. W ogłoszeniach pojawi się klauzula o konieczności pozyskania do realizacji tego celu środków unijnych – zapowiedział Piotr Jedliński, prezydent Koszalina.  - Amfiteatr nie tylko zmieni swój wygląd, ale i funkcję. Stanie się dostępny dla mieszkańców przez cały rok. Zostanie także wyposażony w nowoczesny sprzęt umożliwiający realizację spektakularnych imprez. Tak żebyśmy nie musieli już chodzić po kablach łączących scenę z realizatorami widowiska – dodał prezydent.  - Z ogłoszeniami na przetargi ruszymy szybko, bo po pierwsze – jak pokazuje doświadczenie -  ich uczestnicy swoje oferty składają dosłownie w ostatniej chwili, a po drugie pojawi się mnóstwo pytań. Modernizacja amfiteatru to pod względem trudności wykonania projekt podobny do budowy filharmonii. Wówczas było chyba siedemset zapytań – wyjaśnił Jedliński. Rozstrzygnięcie przetargów ma zbiec się z datą podpisania umowy finansujące ten projekt. Wstępny koszt tej inwestycji to 16 mln złotych. Dokładną ceną ustalą jednak przetargowe rozstrzygnięcia.   ...
 

Medale kickbokserów Bałtyku

14 Czerwca 2018 godz. 9:36 Art za KKT Bałtyk Koszalin
W Kurzętniku odbyły się Mistrzostwa Polski w kickboxingu w formule light contact. W kategoriach kadet młodszy i starszy, junior i senior. W zawodach wystartowało 471 zawodników z 77 klubów, w tym zawodnicy KKT Bałtyk Koszalin. W kategorii kadet starszy znakomicie spisała się Julia Stasiuk (KKT Bałtyk Koszalin), która startując w kategorii do 60 kg zdobyła złoty medal i tytuł Mistrza Polski. Ze stoczonych 4 walk, 2 walki wygrała przed czasem przez przewagę techniczną. W finale zdecydowanie na punkty pokonała zawodniczkę Klubu Orient Częstochowa Michell Maier. Jest to jej największe osiągnięcie w karierze sportowej. W bieżącym roku zdobyła również srebrny medal w Mistrzostwach Polski w kickboxingu w formule kick light. W kategorii juniorów złoty medal i tytuł Mistrza Polski zdobył Filip Chmera (KKT Bałtyk Koszalin), który wszystkie walki wygrał przed czasem przez przewagę techniczną, w finale pokonując Jakuba Żychewicza (Centrum Sportów Walki Płock). Filip jest również aktualnym Mistrzem Polski juniorów. W kategorii seniorów bardzo dobrze zaprezentował się Andrzej Szewczyk (KKT Bałtyk Koszalin). Startując w wadze do 63 kg w ćwierćfinale pokonał broniącego tytułu Mistrza Polski Macieja Muchę z klubu Sparta Chrzanów. W półfinale zwyciężył przed czasem przez przewagę techniczną z zawodnikiem Dionizy Warszczuk (Akademia Sportów Walki Zielona Góra). W finale po bardzo zaciętym pojedynku kontrowersyjnym werdyktem sędziowskim przegrał 1:2 z Przemysławem Kocieja (SKF Boksing Zielona Góra). ...